KIRJAUDU VERKKOPALVELUUN
Hei Fin-HIT:läinen!
Tervetuloa sivuillemme! Alla olevalta videolta näet poimintoja tähänastisista tutkimustuloksista.
Tulethan tuottamaan lisää tuloksia kanssamme! Kutsumme sinut osallistumaan Fin-HIT-tutkimuksen seurantaan, johon liittyvää tietoa löydät tältä sivulta. Kurkkaa kuitenkin ensin alla oleva video, jolla jalkapalloilija Tim Sparv ja opiskelija Saga Andersson kertovat tutkimuksestamme ja siitä, miksi juuri sinun osallistumisesi on tärkeää.
Olet siis mukana Fin-HIT-seurantatutkimuksessa, joka tutkii elintapoja ja terveyttä aina varhaisnuoruudesta aikuisuuteen. Osallistuit tutkimukseen ensimmäisen kerran joko lapsena tai lapsen vanhempana vuosien 2011–2014 aikana. Silloin annoit suostumuksen, joka kattaa seurannan aina vuoteen 2035 asti. Vuosien 2015–2016 aikana toteutimme ensimmäisen seurannan. Vaikket olisi osallistunut siihen, voit osallistua tähän seurantaan. Tutkimuksen aikana olet täyttänyt kyselylomakkeita sekä antanut sylkinäytteen. Mukana on lisäksesi yli 10 000 perhettä ympäri Suomen. Osallistumisesi mahdollistaa ainutlaatuisen tutkimusaineiston, jota käytetään monin tavoin suomalaisten terveyden tutkimiseen ja edistämiseen. Tutkimustulokset ovat sitä luotettavampia mitä useampi osallistuu, ja siksi juuri sinun osallistumisesi on tärkeää. Lämmin kiitos panoksestasi tieteen ja terveyden hyväksi!
Nyt tutkimus jatkuu uuden seurannan myötä
Alla olevasta kuvasta näet seurannan kulun pähkinänkuoressa:
Mikäli olet siis nuori aikuinen, keräämme sinulta tietoa kyselylomakkeen avulla ja pyydämme sinulta suostumuksen tallentaa tietosi ja sylkinäytteesi Terveyden ja Hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämään THL Biopankkiin. Koska olet tullut nyt täysi-ikäiseksi, pyydämme sinua lisäksi vahvistamaan suostumuksesi osallistua tutkimukseen. Mikäli olet nuoren aikuisen tutkimukseen osallistunut vanhempi, pyydämme sinulta tällä kertaa vain suostumuksen tallentaa tietosi ja aiemmin antamasi sylkinäyte THL Biopankkiin. Tässä tapauksessa voit siirtyä lukemaan lisää biopankkikäytöstä (klikkaamalla linkkiä siirryt alemmaksi tällä sivulla).
Nuori aikuinen, näin osallistut tutkimukseen:
Pääset kirjautumaan kyselyyn käyttäjätunnuksella ja salasanalla, jotka lähetämme sinulle postitse. Kun olet kirjautunut verkkopalveluun, ensimmäiseksi vahvistat suostumuksesi tutkimukseen osallistumisesta. Täytä verkkopalvelussa myös THL Biopankin erillinen suostumuslomake. Sen jälkeen pääset vastaamaan kyselylomakkeeseen, joka sisältää useita osioita elintapoihin ja hyvinvointiin liittyen. Kyselyä ei tarvitse täyttää yhdellä kertaa, vaan voit tallentaa vastauksesi ja palata myöhemmin jatkamaan. Kun olet täyttänyt kyselyn kaikki osiot, saat välitöntä palautetta joistakin kyselyn osa-alueista. Kyselylomakkeeseen täytät myös pituutesi, vyötärönympäryksesi ja painosi. Mittaa pituutesi ja vyötärönympäryksesi kirjeen mukana saamallasi mittanauhalla ja punnitse itsesi. Kiitokseksi seurantaan osallistumisesta saat ilmaisen ääni- tai e-kirjan. Ohjeet löydät verkkopalvelusta.
Mihin tietoa käytetään?
Kyselytutkimuksen avulla voimme seurata tiettyyn ikään liittyviä ja pitkän aikavälin muutoksia nuorten terveydessä ja terveyskäyttäytymisessä. Fin-HIT-tutkimuksessa kerättyjä tietoja yhdistetään myös kouluterveydenhuollon ja lastenneuvoloiden keräämiin tietoihin, tutkimuksessa mukana olevan vanhempasi tietoihin sekä kansallisista rekistereistä saatavaan tietoon, jota voidaan käyttää tutkimukseen sen tarvitsemassa laajuudessa viranomaisluvalla.
Tietoja haetaan esimerkiksi:
o Digi- ja väestötietovirastosta (entinen Väestörekisterikeskus)
o Kelasta (esim. lääkeostotiedot ja lääkkeiden korvausoikeudet)
o Tilastokeskuksesta
o Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämistä rekistereistä (esim. syntyneiden lasten rekisteri, hoitoilmoitustietokannat, syöpärekisteri)
o Terveystarkastustiedot ja asiakaskertomukset lastenneuvoloista ja kouluterveydenhuollosta
Tutkimusaineistoon yhdistetään myös näytteestäsi määritettyä tietoa (esim. tieto syljen mikrobikoostumuksesta ja geneettistä tietoa).
Miksi pyydämme sinulta biopankkisuostumuksen?
Teemme tiivistä yhteistyötä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa, ja tarkoituksenamme on tallentaa Fin-HIT-tutkimuksen yhteydessä kerättyä ja tuotettua tutkimusaineistoa vaiheittain THL Biopankkiin. Biopankissa näytteitä ja tietoja voidaan hyödyntää Fin-HIT-tutkimuksen ohella myös biopankkitutkimuksissa, joilla pyritään ehkäisemään sairauksia ja kehittämään uusia hoitomuotoja. Tämä mahdollistaa myös kansainvälisen tutkimusyhteistyön. THL Biopankin näytteitä voidaan käyttää tutkimuksissa, joiden päämääränä ovat väestön terveyden edistäminen, tautimekanismeihin vaikuttavien tekijöiden tunnistaminen, sairauksien ehkäisy sekä väestön hyvinvointia tai terveyttä edistävien tai sairaanhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen.
Biopankkitutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Lisätietoa biopankkitutkimuksesta saat verkkopalveluun lisätystä THL Biopankin tiedotteesta. Voit lukea lisää THL Biopankista ja biopankkitoiminnasta myös THL Biopankin omilta verkkosivuilta.
Biopankkisuostumuksen annat verkkopalvelussa, johon pääset linkistä sivun alareunassa. Kirjaudu verkkopalveluun käyttäjätunnuksella ja salasanalla, jotka lähetämme sinulle postitse.
Tietosuoja
Kaikki kerätyt tiedot käsitellään luottamuksellisesti. Aineisto tallennetaan tietokantaan, jonka käyttöön vain tutkimusryhmällä on oikeudet. Kaikilla tutkimuksessa työskentelevillä on vaitiolovelvollisuus. Osallistujien suorat tunnistetiedot, kuten nimi, henkilötunnus ja osoite eivät missään vaiheessa näy näytteitä tai lomakevastauksia analysoitaessa, jolloin yksittäisiä henkilöitä ei voida tunnistaa aineistoa käsiteltäessä. Myös biopankissa tietojasi käsitellään luottamuksellisesti: näytteitä ja tietoja luovutetaan biopankkitutkimuksiin tutkimuskoodeilla. Tutkimuksen tietosuojailmoituksen voit lukea täältä.
Osallistuminen on vapaaehtoista
Osallistuminen tutkimukseen on vapaaehtoista. Mikäli et tällä kertaa halua osallistua seurantatutkimukseen, aiemmin kerätyn aineiston käyttö Fin-HIT-tutkimuksessa jatkuu. Sinun ei tarvitse siinä tapauksessa tehdä mitään. Mikäli haluat peruuttaa osallistumisesi tutkimukseen, ilmoita siitä Fin-HIT-tutkimusryhmälle. Yhteystiedot löydät täältä. Myös biopankkitoimintaan osallistuminen on vapaaehtoista. Annetun biopankkisuostumuksen voit peruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä kirjallisesti THL Biopankkiin, jonka yhteystiedot löydät täältä.